这世间有这样一群人，他们有话要说，但却口不能抒；他们很想奔跑，但却无法站立；他们很想品尝美食，但却不能吞咽；他们很想再给爱人一个拥抱，但手却不听使唤；他们大脑活跃、思维清楚，但所有的想法只能靠一双眼睛表达……他们不是植物人，但罹患的疾病让他们像被冰雪冻住一样，眼睁睁地看着自己的身体一点一点地萎缩和无力，他们就是肌萎缩侧索硬化症(ALS)患者，俗称“渐冻人”。
由于负责人体运动的肌肉组织萎缩、退化，渐冻人往往要经历从肌肉无力到无法行走，从无法吞咽到无法呼吸……严重的患者只能躺在床上，靠呼吸机维持生命。该病起因不明，无法治愈，被世界卫生组织列为五大绝症之一。
我们大部分人对“渐冻人症”这种罕见病了解有限，很多人都是通过霍金、冰桶挑战才知道了“渐冻人”这一群体的存在。每年的6月21日是“世界渐冻人日”，为了让更多人关注和了解渐冻人，在第22个“世界渐冻人日”到来之际，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心（简称“东方丝雨”）于2022年6月18日举办了“携手惟爱解冻，共度罕见时光”为主题的公益跑活动。这也是金科君创自 2018 年以来，连续第5次参加这一活动。
本次活动中，金科君创公益小组和热心公益的小伙伴们不仅参与了冰桶挑战，亲身体验了身体“被冻住”的感觉；而且在烈日的烘烤下，完成了象征世界渐冻人日的6.21公里跑。
金科君创作为热心公益、勇于承担社会责任的企业，自2014年成立以来就秉承“出钱又出力”的理念，每年持续向东方丝雨捐赠善款，并积极参与公益跑、99公益日、罕见病论坛等活动，通过多种方式表达对渐冻人群体的关爱。
今年渐冻人日恰逢“夏至”节气，我们愿温暖炙热的阳光和我们的爱心，能够为生命解冻；也盼望在众多爱心人士的积极参与和热情宣传下，渐冻人这一群体可以得到越来越多的关注；更希望相关药物研发和治疗方案可以早日突破难关，彻底攻克“渐冻症”！
